Giornata delle malattie rare – 28 febbraio 2018
Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio 2018. Anche quest’anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.
La campagna di sensibilIzzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.
Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Ognuno per il proprio campo di competenza. In particolare, la campagna di quest’anno chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari. “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”
Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può allievare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare.
Quest’anno la Federazione ha aperto la celebrazione della “Giornata” a Roma, nell’Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con l’organizzazione di un evento collegato al progetto europeo RD ACTION: un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il PIANO NAZIONALE 2017/2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l’Europa. A complemento dei lavori, la serata del 9 febbraio è stata dedicata alle associazioni di malattie rare con l’evento: DIAMO VALORE ALLE RARE! Che premia l’attività delle organizzazioni pazienti che compiono 10 e 20 anni dalla loro costituzione. Il 10 febbraio i risultati dei gruppi di lavoro sono stati restituiti in una conferenza plenaria aperta a tutti. L’iniziativa è stata resa possibile dal supporto incondizionato di Pfizer.
Altro importante evento promosso da UNIAMO in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “RARE LIVES, il significato di vivere una vita rara”, il viaggio fotografico del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare, con straordinaria intensità, la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane. L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento al problema delle malattie rare attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in 7 Paesi Europei. Rare Lives è un progetto sviluppato insieme ad UNIAMO F.I.R.M Onlus con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.
Attraverso la Penisola saranno oltre 100 eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno la Federazione distribuisce il materiale promozionale per dare un impatto di unità e forza anche visivo. Nel mese di febbraio si svolgeranno iniziative in oltre 70 città italiane. Il programma completo degli eventi è in allegato e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org
Tra i molti eventi della Giornata segnaliamo UNO SGUARDO RARO, Festival internazionale di cinema a tema malattie rare che si è svolto il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema di Roma, 18 i film in concorso selezionati dalla Giuria di Qualità. Oltre 900 le opere arrivate, provenienti da 140 paesi diversi tra i selezionati, opere italiane, spagnole, israeliane, americane, algerine e indonesiane, un vero e proprio sguardo sulla rarità nel mondo.
Appuntamento storico della Giornata delle Malattie Rare è con la X edizione de IL VOLO DI PEGASO il 26 febbraio mattina a Roma, Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma il grande pubblico sul tema delle malattie rare. Moltissime le opere in concorso selezionate da una Giuria di esperti delle diverse discipline. Quest’anno il tema è il legame tra Arte e Scienza.
Sempre il 26 febbraio a Roma nel pomeriggio, negli spazi dell’Ara Pacis, la premiazione del concorso giornalistico PREMIO OMaR organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare. Da quest’anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi. Saranno presi in considerazione tutti i linguaggi in grado di veicolare una comunicazione scientificamente corretta e utile sul complesso tema delle malattie rare e dei tumori rari.
La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Biogen, Novartis, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire e con la partecipazione di Alnylam, BioMarin, Celgene, Kyowa Kirin, Roche, tutte aziende del farmaco attive nella ricerca per le terapie delle patologie rare.